1 : ALLONGEMENT (2 FEMURS) POUR PETITE TAILLE CONSTITUTIONNELLE, FEMME, 27 ANS, 1.48 m, + 92 mm

Alors, « Docteur, ne pourrais-je jamais grandir ? N’y a-t-il vraiment aucun moyen pour que je gagne quelques petits centimètres ? ». « Non, hélas, et il faudra bien vous accepter ainsi, vous avez d’autres qualités… »

Voilà la réponse qu’on obtient auprès de notre médecin traitant ou d’un endocrinologiste consulté. J’en ai moi-même souffert. Durant plus de 10 ans, depuis mon adolescence, j’ai cherché, cherché, consulté untel, puis un autre, sans succès. J’étais persuadée qu’a l’ère des navettes spatiales, on pouvait guérir ce mal (peut-être lisais-je trop de science-fiction).

Puis, j’ai fait des études de médecine, j’ai alors continué à m’informer auprès de divers spécialistes de mon CHU. L’endocrino: « non », le prof d’anatomie : « non », le chirurgien général « non ». Je demande ensuite à monsieur le professeur orthopédiste chef de service :

  • moi :« comment allongez-vous l’os dans les cas d’inégalité de longueur des jambes ?
  • lui : avec un fixateur externe
  • moi : alors on peut le faire pour les 2 côtés : çà permettra d’augmenter sa taille !
  • lui : non, surtout pas, c’est une intervention trop lourde et risquée pour simplement faire grandir une personne qui est par ailleurs normale . Il faut vous ôter cette idée de votre tête ».

  • Je fus malheureuse de cette réponse et en même temps heureuse car c’était un espoir puisque je savais désormais qu’un instrument chirurgical existait. Alors, je vais voir un autre orthopédiste du même service, un jeune médecin étranger, et lui demande « qui, ici au CHU opère les inégalités de longueur des membres inférieurs, puisque j’arrive à la fin de mon stage d’orthopédie et je n’ai toujours pas vu telle opération ? ». Lui « ah, mais c’est en chirurgie pédiatrique, car cette opération concerne uniquement les enfants ». Super, une info de plus. J’attends alors de passer mon stage de chirurgie pédiatrique. Je rencontrais plus tard le chirurgien d’orthopédie infantile, le Pr L. Je lui fais part de ma souffrance, il me montre alors sur des jeunes patients du service combien cette opération est lourde, douloureuse, longue et risquée. Malgré ma demande insistante, il refuse. Je vais alors voir un chirurgien en ville. A ma surprise ce dernier accepte, bien qu’il n’ait jamais fait cette opération de manière bilatérale. Je n’étais pas inconsciente et j’avais de bonnes connaissances médicales pour savoir que les choses se seraient mal passées, car il ne suffit pas de se faire opérer, de voir le fixateur autour de ses membres, il y a toute une partie rééducation et suivi rapproché qu’il n’aurait pas assuré sérieusement. Je l’ai donc immédiatement abandonné. Je continuais mes longues études, mais cette idée ne sortait pas de ma tête. Alors je suis allée voir un chirurgien à Paris (car la chirurgie à Paris, c’est le top !), un professeur, que j’ai consulté plusieurs fois et qui finalement, étais prêt à accepter et m’a donné les coordonnées de patients qu’il a opérés d’allongement bilatéral. Je les ai visité et bien qu’ils avaient des séquelles, j’étais déterminée à aller le revoir pour fixer une date opératoire. C’était, vues toutes ces années qui passèrent, à la fin de mes études médicales !!

    Je gardais pourtant contact avec le Pr L, car j’appréciais en lui de nombreuses qualités. Il admettait bien que j’avais besoin de cette chirurgie mais il voulait que les choses se passent bien, car je n’avais aucune maladie osseuse, simplement une taille un peu au-dessous de la normale, une complication aurait donc été bien dommage (balance bénéfice / risque). A la fin de mes études, c’était en 1997. C’est alors qu’il m’apprit qu’une nouvelle méthode, beaucoup moins dangereuse, et donc plus acceptable pour un adulte (et oui, j’avais beaucoup grandi en années mais pas en cm), était validée : il s’agit d’un clou interne, mis au point par un jeune chirurgien brillant : le Dr Guichet, alors au CHU de Nancy.

    Sa méthode est actuellement la meilleure. J’ai été opérée par lui il y a maintenant 4 ans. L’allongement a duré 2 ½ mois, période pendant laquelle j’ai fait ma rééducation au Centre de réhabilitation fonctionnelle à Nancy. Je suis rentrée chez moi 2 ou 3 semaines après, sans cannes. J’ai repris le travail 2 mois après. J’ai gagné 8 cm, les résultats sont excellents, je n’ai eu aucune séquelle et en suis heureuse.

    Ma souffrance du handicap a été grande, et mon chemin pour arriver au Dr Guichet a été long. Pourtant, je constate qu’aujourd’hui encore les patients sont mal informés. Je travaille maintenant dans un autre CHU et lorsque je demande naïvement s’il y a un moyen de grandir, on me répond toujours « non » ou « oui, c’est le fixateur externe ». Incroyable, alors que le clou interne a fait preuve de son efficacité et de ses avantages! Quelle désinformation ! Ils sont écœurants ces chirurgiens qui ne parlent que de leur ancienne méthode et veulent garder les patients pour eux, même si un de leur confrère peut offrir des prestations plus honnêtes. On comprend qu’à leur tour les généralistes ne soient pas au courant. J’ai vu l’an passé une émission sur M6 traitant de la chirurgie d’allongement : le chirurgien invité n’utilise que le fixateur externe, les gens n’ont donc même pas été informés du clou interne. C’est désolant de voir aujourd’hui les patients orientés vers le fixateur externe qui est désormais une méthode barbare. C’est pourquoi j’ai créé cette page : informer.

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